Vaikus su negalia auginantys tėvai pavargo: niekam nerūpi tavo sveikata, bandai nepalūžti

Sunkią negalią turinčius vaikus auginantys tėvai pavargo – Lietuvoje itin trūksta įvairių paslaugų, ypač – apgyvendinimo. Galiausiai kai kurie tėvai nepakelia nuolatinės įtampos bei tenkančio krūvio ir griebiasi drastiškų kelių. „Našta yra žvėriškai didelė. Krizė yra tokia didžiulė“, – LRT.lt sako ekspertės. 

Inga Ambrasienė kartu su vyru, dukra ir sūnumi į Belgiją išvyko prieš penkerius metus. Tuomet Ingos vyras gavo darbo pasiūlymą, tačiau tokį sprendimą lėmė ir autistiško sūnaus Jono laukianti pirmoji klasė.

Jonui – sunkus autizmas. Jis nekalba, nešioja sauskelnes, o kartais ima save žaloti: „Niekas neranda priežasties, kodėl tai taip staigiai nutinka. Jis gali valgyti ir staiga save žaloja. Tada mes su vyru jį pasikeisdami turime laikyti.“

Lietuvoje auginant autistišką vaiką, Ingai teko atsisakyti darbo – vietos dienos centre šeima sulaukė jau išvykusi į Belgiją, o į visas terapijas Joną tekdavo vežti patiems.

„Prisimenu savo vargšą vaiką, rėkiantį automobilyje, kai valandą važiuoju į darželį. Rėkdamas jis daužosi į automobilio sėdynę. Stovi kamštyje, ir visa mašina juda. (...) Beprotnamis truputėlį“, – prisimena Inga.

„Atėjo diena, kai Jono psichiatrui pasakiau, kad arba Jonas išeina iš namų, arba mes išeiname iš namų. Buvo taip sudėtinga – mano dukra užaugo su ausinėmis. Ji dar dabar jautri, lankosi pas psichologus, nes užaugo garsiuose namuose“, – priduria I. Ambrasienė.

Būtent nerimas dėl sūnaus ateities ir paslaugų Lietuvoje trūkumas paskatino šeimą pagalvoti apie gyvenimą Belgijoje.

„Susidėliojome pliusus ir minusus. Nors buvome ta šeima, kuri sakė, kad niekada neišvyks iš Lietuvos, išvykome“, – LRT.lt pasakoja penkerius metus Belgijoje gyvenanti I. Ambrasienė.

„Reikėjo kažką gelbėti“

Ir Belgijoje pradžia nebuvo lengva. Iš pradžių specialioji mokykla Jonui netiko, šeima ieškojo įvairių sprendimų, tačiau dabar maždaug metus berniukas gyvena specialiame centre – tarsi bendruomeniniuose namuose.

„Grubiai tariant, tai – psichiatrijos ligoninė, bet ji neatrodo kaip ligoninė. Tai yra gyvenamasis namas, jame gyvena 12 vaikų, kiekvienas turi savo prižiūrėtoją, čia kiaurą parą būna psichologų ir medikų“, – pasakoja Inga.

Šiame centre Jonas gyvena nuo pirmadienio iki penktadienio, o savaitgaliui grįžta į namus. Centras berniuką nuveža į mokyklą, baseiną, taip pat teikia įvairias terapijas, įvairiapusiškai lavina. Jei reikia, suteikia medicininę pagalbą. Tokia paslauga šeimai kainuoja 176 eurus mėnesiui. Visą kitą sumą – 37 tūkst. eurų – padengia paprastas draudimas.

„Centras rūpinasi realia pagalba tėvams, kad tėvai galėtų pailsėti, padėti vaikui. Anksčiau, kai parsiveždavom Joną namo, visi užsidarydavo kas sau, o mes su vyru pasikeisdami jį laikydavome. Mūsų dukra realiai užaugus viena. (...) Nerandu žodžių nusakyti, kaip dabar mums, tėvams, pagerėjo. Žinoma, ir pačiam vaikui“, – dalijasi Inga.

Tiesa, berniuko mama pripažįsta, kad pradžia buvo sudėtinga ir psichologiškai. Visų pirma, reikėjo nugalėti kaltės jausmą.

„Turi labai psichologiškai pasiruošti, kad ryžtumeisi tam, kad tavo vaikas kiekvieną dieną negyvens su tavimi. Bet mes buvome tokioje situacijoje, kai tiesiog nebuvo įmanoma. (...) Realistiškai žiūrint, galvojant apie kitus šeimos narius, reikėjo kažką gelbėti. Manau, šiuo sprendimu mes išgelbėjome visus“, – LRT.lt sako I. Ambrasienė.

Didžiausias palengvėjimas

Jonui apsigyvenus centre ir gaunant reikalingą pagalbą, pagerėjo ir jo savijauta, ir visos šeimos gyvenimas.

„Dukra ėmė geriau mokytis. Vyras galėjo išskristi į Lietuvą aplankyti savo sergančios močiutės. Anksčiau mes negalėjome to daryti. Mes, kaip šeima, niekada niekur nėjome kartu – visada arba aš, arba vyras“, – prisimena Inga.

Berniuko mama džiaugiasi, kad dabar ir Jonas tapo savarankiškesnis. Anksčiau Jonas buvo labai nevalgus vaikas, valgė tik kelis produktus, tačiau dabar berniukas valgo įvairesnį maistą. Šiandien jis puikiai supranta prancūziškai, mokosi įvairių abėcėlių ar moka įsipilti vandens.

„Anksčiau jis niekada negerdavo iš stiklinės – jam 11 metų, o vandenį gerdavo iš gertuvės. Centre jie taip pat daug gamina, ko namuose Jonas nedarydavo“, – sako I. Ambrasienė.

Berniuko mama atvira – su vyru dažnai pasikalba apie tai, kaip šeimos gyvenimas atrodytų likus Lietuvoje.

„Net bijau pagalvoti. Nežinau, iš kur reikia semtis tiek jėgų vaiką kiekvieną dieną vežioti į terapijas. Tokiu atveju vienas iš tėvų negali dirbti – tai neįmanoma. Dabar – didžiausias palengvėjimas“, – džiaugiasi I. Ambrasienė.

Kitokia Lietuvos padėtis ir didžiulis skaudulys

Lietuvoje situacija kitokia. Čia trūksta paslaugų negalią turintiems žmonėms, ypač – sunkią negalią, kai reikalinga nuolatinė ir intensyvi priežiūra, pabrėžia ekspertės. Labdaros ir paramos fondo „Nepatogūs“ vadovė Henrika Varnienė rūpinasi negalią turinčia dukra ir sako – Lietuvoje visiškai neužtikrinamos paslaugos, o visas krūvis tenka tėvams.

„Jei mano darbą su dukra reglamentuotų Darbo kodeksas, tikriausiai šitas darbdavys jau būtų teismuose ir gautų milijonines baudas. Bet dabar tai yra prievolė – niekam nerūpi tavo sveikata, tik tau pačiam. Tada pats privačiai eini į mankštas ir stengiesi visiškai nepalūžti“, – LRT.lt pasakoja H. Varnienė.

Pasak fondo „Nepatogūs“ vadovės, sunkią negalią turinčių vaikų tėvai jaučiasi itin nesaugūs ir gali bet kada iškristi iš darbo rinkos. Taip yra ir dėl paslaugų trūkumo, ir dėl to, kad Lietuvoje neveikia pagalbos sistema, pažymi ekspertė.

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė taip pat pastebi, kad Lietuvoje dar nėra aiškiai apibrėžto bazinio paslaugų paketo sunkią negalią turintiems žmonėms, o ir esamos paslaugos ne visada veikia.

Pavyzdžiui, turėtų būti užtikrinta nuolatinė dienos ir nakties priežiūra, slauga namuose, atokvėpio paslaugos, taip pat – individualus pagalbos planas, kuris lydėtų žmogų visą gyvenimą – nuo vaikystės iki senatvės. L. Sasnauskienė taip pat išskiria bendruomenines alternatyvas institucinėms įstaigoms – grupinio gyvenimo namų ir dienos centrų poreikį.

Tačiau nutinka taip, kad sunkią negalią turinčius vaikus išprašo ne tik bendrojo ugdymo, bet ir specialiosios mokyklos, socialines paslaugas teikiančios įstaigos.

„Jaučiamas požiūris – kam dirbti su sunkią negalią turinčiu žmogumi, jei paprasčiau dirbti su patogiais, daug problemų nekeliančiais vaikais ar asmenimis su negalia“, – sako L. Sasnauskienė.

Taip, pasak „Lietaus vaikų“ vadovės, yra ir dėl specialistų nekompetencijos, ir jų trūkumo, taip pat – nepakankamo finansavimo.

„Atsakomybė numetama tėvams – tvarkykis, kaip išmanai, bandyk gydyti. O medicina nelabai ką gali pasiūlyti, autizmas ar proto negalia negydoma vaistais, turi būti organizuojamos individualios veiklos. Tai – didžiulis skaudulys mūsų šeimoms“, – LRT.lt sako L. Sasnauskienė.

Skaudi realybė ir tėvams krentanti našta

Kaip pažymi fondo „Nepatogūs“ vadovė H. Varnienė, neretai negalią turinčius vaikus auginantys tėvai (dažniausiai – mamos) iškrenta iš darbo rinkos ir tampa asmeniniais paslaugų vaikui teikėjais. H. Varnienė pateikia skaudžius faktus – 30 proc. mamų iš darbo rinkos iškrenta iš karto, vos gimus negalią turinčiam vaikui.

Ekspertės teigimu, likusios mamos paprastai turi sumažinti savo darbo krūvį, nes nespėja ir dirbti, ir rūpintis vaiku.

„Jei vaikui sunki fizinė negalia, ligoninėje vaiko neišleidžia į namus tol, kol tėvai nepasirašo dokumento, kad savo vaikui teiks medicinines paslaugas – 24 valandas per parą jie ir teikia medicinines paslaugas. Jei reikia, prijungia aparatą, maitina per žarnelę. Kitose šalyse to seniai nėra, tai daro specialistai“, – kritikuoja fondo „Nepatogūs“ vadovė.

Pasak H. Varnienės, 60 proc. žmonių su negalia Lietuvoje negauna jokių paslaugų: „Tai žvėriškai didelis skaičius.“ Kiti negauna visų reikalingų paslaugų: „Iš reikalingų 24 valandų per parą jie gauna tik dvi valandas paslaugų. Tai yra absurdas. Ta našta yra žvėriškai didelė.“

Šalia medicininių paslaugų taip pat reikalingi užimtumo ir dienos centrai, kurie yra aktualūs suaugusiems negalią turintiems žmonėms.

„Tėvai pradeda senti, tai reiškia, jie jau nebegali teikti visų paslaugų, kurių jų vaikui reikia, – ne tik prižiūrėti, skalbti, virti, kambarius tvarkyti, bet ir būti asmeniniais asistentais. Tėvai tampa nebepajėgūs. Ta krizė tokia didžiulė“, – teigia H. Varnienė.

„Lietaus vaikų“ vadovė L. Sasnauskienė taip pat įvardija dienos centrų trūkumo problemą. Didžiuosiuose miestuose šios paslaugos žmonės su negalia laukia eilėse, o regionuose apskritai dažnai nėra dienos centrų, pažymi L. Sasnauskienė.

Nuolatinė įtampa ir drastiški keliai

Tačiau viena svarbiausių paslaugų, kurios Lietuvoje trūksta, – ruošimo savarankiškam gyvenimui ir apgyvendinimo paslauga.

Trūkstant paslaugų, nereta alternatyva dar tampa vaiko apgyvendinimas institucijoje ar psichiatrijos ligoninėje. Kaip pažymi fondo „Nepatogūs“ vadovė H. Varnienė, kad taip nenutiktų, žmonėms su negalia turi būti pasiūlytos apgyvendinimo, švietimo, užimtumo paslaugos. Su tuo sutinka ir „Lietaus vaikų“ vadovė L. Sasnauskienė.

„Infrastruktūra neatsiranda iš niekur, o savivaldybės neskuba pirkti ar statyti tokių namelių žmonėms su sunkia negalia, ieško, kaip juos nukreipti į globos įstaigas“, – kritikuoja L. Sasnauskienė.

Nors Lietuvoje yra grupinių gyvenimo namų, kuriuose su pagalba gyvena ne daugiau kaip 10 negalią turinčių žmonių, tokių paslaugų visiems neužtenka, o L. Sasnauskienė atkreipia dėmesį, kad sunkią negalią turintys žmonės į tokius namus paprastai nepatenka. Tada ypač sunku, jei negalią turintis vaikas turi elgesio iššūkių.

„Yra atvejų, kai vienišos mamos atsisakė vaikų globos, nebesusitvarkė. Juk reikia ir specialistų pagalbos, 24 valandų per parą priežiūros. Kad galėtum dirbti, net kalbos nėra. Kartais tokius drastiškus kelius šeimos pasirenka vien dėl to, kad trūksta paslaugų“, – sako L. Sasnauskienė.

Ji taip pat pabrėžia, kad šeimos negauna visos informacijos, kokias paslaugas ir kur gali gauti: „Tėvai nuolat sukasi tokiame burbule – ieško mokyklos, kuri priims jų vaiką, dienos centro, medicininių paslaugų... Reikėtų, kad atsirastų bent jau bazinis minimalus paslaugų paketas, kurį valstybė privalėtų užtikrinti kiekviename gyvenimo etape.“

Pasak L. Sasnauskienės, tėvai, prižiūrėdami sunkią negalią turinčius vaikus, tampa neapmokama darbo jėga, prižiūrinti vaikus. Nukenčia ir tėvų sveikata – ir fizinė, ir emocinė, o tai yra privedę ir prie skaudžių nelaimių.

„Valstybei tai patogi strategija. O pasekmės – neretai tai vienišos mamos, iškritusios iš darbo rinkos, balansuojančios ties skurdo riba. (...) Ne veltui sakoma, kad sunkų autizmą turinčius vaikus slaugančios mamos patiria tokį nerimo ir streso lygį, kokį patiria iš karo grįžę veteranai. Nuolatos jauti įtampą“, – pabrėžia L. Sasnauskienė.

Įsipareigojimas iki 2030 metų

„Mums dar yra kur stiebtis“, – pripažįsta ir Seimo Asmenų su negalia teisių komisijos pirmininkė, socialdemokratė Indrė Kižienė.

Kaip vieną svarbiausių pokyčių, kuriuos privalu įgyvendinti, I. Kižienė išskiria deinstitucionalizaciją – didžiųjų globos namų pertvarką.

„Iki 2030 metų tokie namai Lietuvoje turėtų išnykti, o pagal atitinkamus kriterijus žmonės, turintys negalią, bus apgyvendinti grupinio gyvenimo namuose, apsaugotuose būstuose, savarankiško gyvenimo namuose“, – LRT.lt sako I. Kižienė.

Pasak Asmenų su negalia teisių komisijos pirmininkės, labai svarbu stiprinti atokvėpio paslaugą, kai žmogų su negalia prižiūrinčiam artimajam sudaromos galimybės pailsėti nuo tokios priežiūros.

„Šią paslaugą tikrai reikia peržiūrėti ir tobulinti. Paslauga reikalinga, bet gauname signalų, kad ją reikia būtinai peržiūrėti“, – teigia I. Kižienė.

Dauguma dar gyvena didelėse institucijose

Tarp Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos išvardintų paslaugų, kurias gali gauti negalią turintys žmonės, – ir apgyvendinimas apsaugotame būste ar savarankiško gyvenimo namuose, tačiau dauguma negalią turinčių žmonių gyvena didelėse įstaigose.

Ministerijos turimais duomenimis, grupinio gyvenimo namuose gyvena 831 negalią turintis žmogus, o didelėse įstaigose – stacionariose socialinių paslaugų ir ilgalaikės priežiūros įstaigose paslaugas gauna 13 tūkst. 826 žmonės su negalia.

Vasario mėnesio duomenimis, ilgalaikės socialinės globos paslaugų laukia 1 tūkst. 496 žmonės su negalia, iš jų – 814 žmonių su sunkia negalia. Trumpalaikės socialinės globos paslaugų laukia 138 žmonės, iš jų – 56 žmonės su sunkia negalia.

Visgi ministerija neturi duomenų, kiek iš šių žmonių paslaugų laukia ne didelėse įstaigose, o būtent bendruomenėje – grupinio gyvenimo namuose ar bendro gyvenimo namuose.

Daugiausiai socialinių paslaugų žmonės su negalia laukia Šilalės, Kupiškio ir Jurbarko rajonų savivaldybėse, o Kaišiadorių rajone, Neringos, Pagėgių ir Trakų rajono savivaldybėse tokių paslaugų laukiančių žmonių su negalia nėra.