Autistiško vaiko mama: sužinojus diagnozę, mums nebuvo baisu

„Gabrielius labai moka užmegzti naujus ryšius, jam tai puikiai sekasi. Dauguma autistiškus žmones mato kaip uždarus ir nenorinčius socialinio kontakto, o mūsų vaikas yra visiška priešingybė“, – LRT.lt sako Gabrieliaus mama Justina Jurkšienė. Šiandien berniukas labai mėgsta konstruoti, lanko robotikos, gimnastikos ir muzikos būrelius. 

Teisininkės, Alytaus autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovės J. Jurkšienės sūnui Gabrieliui – beveik septyneri. Tai, kad sūnus nėra neurotipiškas vaikas, berniuko mama pasakoja pastebėjusi labai anksti.

„Kai pastebėjome, jam turbūt dar metukų nebuvo. Iki septynių–aštuonių mėnesių sūnaus raida atitiko įprastą raidą, o vėliau pradėjo vėluoti, lėtėti. Kai dauguma jo bendraamžių pradėjo kalbėti, netgi bendrauti sakinukais, sūnaus kalba taip natūraliai nesivystė. Tuo metu jau pagalvojome, kad turime kažkokių sunkumų“, – LRT.lt pasakoja J. Jurkšienė.

Nieko nelaukusi, šeima kreipėsi pagalbos į logoterapeutę, bet formalios diagnozės neieškojo. Sūnui paaugus ir artėjant priešmokykliniam amžiui, tėvai suprato, kad priešmokyklinėje klasėje vaikui gali būti reikalinga tikslinga pagalba, tad nusprendė išsiaiškinti, su kokiais iššūkiais susiduria sūnus ir kaip jam būtų galima padėti mokytis. Taip Gabrieliaus tėvai išgirdo, kad sūnus turi autizmą.

„Mums nebuvo labai baisu ar nedrąsu, nes mano pačios santykis su psichikos sveikata yra labai lietuviškai netipiškas. Esu psichikos sveikatos ambasadorė, tad šios temos man jau daug metų yra artimos, nebijau kalbėti apie psichikos sveikatą“, – LRT.lt pasakoja J. Jurkšienė.

Gabrieliaus mama pabrėžia, kad psichikos sveikatos sunkumai ar sutrikimai neapibrėžia viso žmogaus gyvenimo, tik reikia išmokti su tuo gyventi. Todėl ir išgirdę apie sūnaus autizmą Gabrieliaus tėvai ėmė galvoti, kaip sūnui padėti.

Tiesa, J. Jurkšienė sutinka, kad sunkią negalią turinčius vaikus auginantys tėvai gali susidurti su didesnėmis baimėmis, nes patiria ir daugiau iššūkių: „Jei vaikas turi lengvą arba vidutinį sutrikimą, kalba ir stengiasi mokytis ar įsitraukti į socialinį gyvenimą, viskas priklauso tik nuo to, kiek tėvai leis tam vaikui būti savimi.“

Sūnaus noras bendrauti įtraukia į naujas pažintis

Gabrielius – labai bendraujantis, ekstravertiškas vaikas, tik dažnai neatkreipia dėmesio į kalbinamų žmonių reakcijas ir kontekstą.

„Gabrielius pernelyg drąsiai eidavo kalbinti kasininkų ar ką tik sutiktų žmonių. Būdavo, kažkas praeina pro kiemą, o jis žmogų ima kalbinti ir pasakoti apie save. Jis labai labai atviras žmogus, tik jis nestebi, ar kitas žmogus laukia, kol jam kažką papasakosi, ar nelaukia“, – šypsosi J. Jurkšienė.

Anksčiau daugiau iššūkių keldavo ir Gabrieliaus kalba – berniukas bendraudavo ne frazėmis, o pavieniais žodžiais, kuriuos pavykdavo suprasti tik žinant kontekstą. Šiandien taip nebėra – Gabrielius kalba aiškiai ir labai noriai.

„Jis vis dar kalbina žmones, bet šiandien jau galime susitarti, kokia yra riba, kada yra tinkama kalbinti žmones, o kada – ne. Tiesa, dėl šito dar kartais tenka pakovoti. Kartais pagalvoju, kad gal mes klystame, galvodami apie šias ribas. Aš esu labiau intravertė, tad mano riba labai arti, o Gabrieliaus – tikriausiai kažkur labai labai toli“, – dalijasi J. Jurkšienė.

Berniuko mama šypsosi – iki šiol dėl sūnaus noro bendrauti tenka atsidurti situacijose, kuriose ji atsidurti neplanavo ir nenorėjo.

„Gabrielius mane kažkaip įtraukia, su kažkuo supažindina. Jis labai moka užmegzti naujus ryšius, jam tai puikiai sekasi. Dauguma autistiškus žmones mato kaip uždarus ir nenorinčius socialinio kontakto, o mūsų vaikas yra visiška priešingybė“, – LRT.lt sako J. Jurkšienė.

Apgailestauja, kad į privatų darželį neišėjo anksčiau

Vienintelė baimė dėl sūnaus – švietimo sistemos iššūkiai. Pasak J. Jurkšienės, švietimo sistema nėra pasiruošusi priimti skirtingų poreikių turinčius vaikus, o neretai tenka girdėti apie atvejus, kai autistiškus vaikus mokyklos nori išprašyti lauk, nesuteikia visos reikalingos pagalbos ar vaikai patiria patyčias.

„Švietimo sistema nėra pasiruošusi ir nėra pakankamai kompetentinga, kad priimtų mūsų vaikus tokius, kokie jie yra. Ir pedagogams sunku, nes jie neturi būtinų darbo įgūdžių“, – apgailestauja Gabrieliaus mama.

J. Jurkšienė pasakoja, kad dabar Gabrielius lanko privatų darželį. Jam berniuko mama neturi priekaištų ir sako, kad sūnumi darbuotojai labai pasirūpina, ten jis – „išbučiuotas ir išmyluotas“.

Visgi anksčiau sūnus lankė ne privatų darželį, o jame šeimos patirtis buvo visai kitokia. Kaip sako J. Jurkšienė, valstybiniame darželyje berniukui netiko ten buvęs režimas, jame nebuvo galima priderinti tinkamo maisto ar atsinešti savo, o grupėje buvo per daug vaikų.

„Tai, kaip ten buvo sudėliota visa rutina, mūsų vaikui netiko. Realiai reikėjo tik labai labai mažų pokyčių tam, kad darželis būtų tikęs, bet, kadangi jau yra susiklosčiusi tokia sistema, darželis nelabai nori lanksčiai žiūrėti“, – sako berniuko mama.

Dėl darželyje patirtos įtampos sūnus dažnai sirgdavo: „Lankėmės pas daugybę gydytojų, jie sakė, kad veikia psichosomatika. Iš tiesų, kai mes pakeitėme darželį, sūnus per paskutinius metus sirgo gal du ar tris kartus, kai anksčiau tiek kartų sirgdavo per mėnesį. Tada aš realiai negalėdavau dirbti.“

„Anksčiau darželyje sūnus slėpdavosi virtuvėlėje arba tiesiog sėdėdavo. Darbuotojai man sakydavo, kad viskas gerai, jis sėdi, bet aš pažįstu savo vaiką – jis linkęs bendrauti, tik jam, matyt, būdavo per sunku. (...) Man atrodo, kad didžiausią įtaką padarė grupės dydis ir tai, kiek dėmesio pedagogas galėjo skirti mano vaikui“, – prisimena J. Jurkšienė.

Šiandien Gabrielius lanko privatų darželį. Grupėje yra iki 10 vaikų, kartu su mokytoja dirba ir jos padėjėjas. J. Jurkšienė džiaugiasi: nors grupėje yra įvairaus amžiaus vaikų, visi moka kartu išbūti. Svarbu ir tai, kad darželis daug bendradarbiauja ne tik su Gabrieliaus tėvais ir domisi, kaip gali padėti, bet ir su kitų vaikų tėvais.

„Valstybiniame darželyje susidarė įspūdis, kad mokytojai yra nusprendę žinantys daugiau. Tikrai ne visada taip yra. (...) Vienintelis dalykas, ko mes gailimės dėl sūnaus ugdymo, kad į privatų darželį neišėjome anksčiau“, – sako Alytaus „Lietaus vaikų“ vadovė.

Būdamas priimančioje aplinkoje, Gabrielius jau drąsiai bendrauja ne tik su suaugusiais, bet ir su vaikais. J. Jurkšienė džiaugiasi, kad daug išmoksta ne tik jos sūnus, bet ir kiti vaikai: „Jei Gabrielius nori kažką veikti, o dauguma to nenori, vis tiek atsiranda kokia nors mergaitė, kuri su juo pažaidžia. Vaikai labai rūpestingi.“

Berniuko mama šypsosi, kad nebuvo nė dienos, kai Gabrielius būtų pasijautęs nepriimtas. Šiandien vaikas noriai eina į darželį – „kaip į šventę“ ir penktadieniais jau nuoširdžiai liūdi, kad savaitė baigėsi, nes darželyje berniukui smagu.

Lanko robotiką, konstruoja, mokosi muzikuoti

Kaip pasakoja J. Jurkšienė, sunkiausia jos sūnui valdyti emocijas: „Gabrielius yra labai ekspresyvus vaikas. Jeigu kažkas negerai, tai tikrai išgirsti garsiai ir daug. Vis mokomės sumažinti tą toną, nes kaip gerai oho, taip ir blogai oho.“

Tiesa, Gabrieliaus mama pastebi, kad Lietuva kultūriškai yra konservatyvesnė šalis, todėl sūnaus emocijos dažniau pastebimos nei, pavyzdžiui, Didžiojoje Britanijoje.

„Ten Gabrielius nelabai išsiskiria, ten žmonės labiau linkę priimti garsesnį toną. Kartais galvoju, kad turbūt Amerikoje visai liktume nepastebėti, nes ten žmonės drąsesni ir laisvesni“, – svarsto J. Jurkšienė.

Gabrielius jau ne vienus metus domisi robotika ir mėgsta konstruoti, tad nuo dvejų metukų lanko robotikos būrelį, vasaromis važiuoja į robotikos stovyklas. Berniukas taip pat lanko gimnastikos ir muzikos būrelius. Tiesa, šypsosi mama, muzika nėra sūnaus mėgstamiausia veikla – jam artimesnė inžinerijos, robotikos tema, tačiau Gabrielius ima susidraugauti ir su muzika.

„Sūnus dažnai sako, kad muzika patinka mergaitėms, matyt, tai dar labai motyvuoja. Jis labai kreipia dėmesį, kaip merginos reaguoja į tai, ką jis daro ar ko nedaro“, – šypsosi J. Jurkšienė.

Vienu metu Gabrielius vaikščiojo net į kelias terapijas, tačiau vėliau tėvai paliko tik vieną: „Tiek terapijų buvo per daug, atsirado per daug darbo gyventi. Kai palikome vieną terapiją, vaikas pradėjo rodyti pažangą. Tai buvo pamoka mums, kad tikrai nereikia spausti molio, kartais tiesiog reikia leisti būti taip, kaip yra.“

Šiandien berniukas įvairius gebėjimus lavina užsiimdamas jam smagiomis veiklomis, pavyzdžiui, robotika ar gimnastika.

„Ypač iš vyresnių vaikų girdžiu tai, kad jie dažnai jaučiasi esantys amžini ligoniai. Jeigu nuolatos lankai visokias terapijas, tai tikrai gali pasirodyti, kad tau kažkas vis negerai, kad vis kažką reikia tobulinti. Visai kitoks nusiteikimas, kai tobulėji, bet tau smagu“, – pastebi J. Jurkšienė.

Pagalbos prieinamumas – skaudi tema

Alytaus „Lietaus vaikų“ vadovė atvira – paslaugų prieinamumas įvairių poreikių ar negalią turintiems vaikams Alytuje yra skaudi tema. Nemažai pagalbos organizuojama mokyklose, tačiau ji ten nebūtinai pritaikyta, todėl dauguma tėvų pagalbos ieško ir privačiose įstaigose.

Tiesa, apgailestauja J. Jurkšienė, daugybė veiklų vyksta darbo metu. Nors vaikams organizuojamas pavežėjimas, sunkią negalią turinčių vaikų tėvai baiminasi išleisti vaiką be savo priežiūros, tad juos vežioti bando patys.

„Jeigu vidury dienos reikėtų atsiprašinėti iš darbo, kad nuvežtum vaiką į terapiją, tai aišku, kad nebūtum svajonių darbuotojas. Tėvai natūraliai renkasi, ar galės išmaitinti vaiką ir dirbti, ar galės jį lavinti“, – atkreipia dėmesį Alytaus „Lietaus vaikų“ vadovė.

Pasak jos, tėvams sunku gauti ir reabilitacijos paslaugas. Pavyzdžiui, vienoje įstaigoje tenka laukti ne mažiau kaip šešis mėnesius, kitoje – ilgiau nei metus: „Ne paslaptis, kad tėvai greičiau patenka į nacionalinius centrus, pavyzdžiui, Druskininkų, nei į šalia mieste esantį reabilitacijos centrą.“

J. Jurkšienė pastebi ir tai, kad nemažai mamų vienos augina vaikus, tad jų situacija dar sudėtingesnė. Ypač sunku tais atvejais, kai vaikui kyla sunkumų mokykloje, o mokykla nori jį išprašyti ir siūlo namų mokymą.

„Tokiu atveju apskritai visą laiką turi sėdėti namuose, nes tikrai ne visus vaikus gali drąsiai palikti namuose vienus visą dieną. Kai valdžia kalba apie tai, kad šalyje nori didinti gimstamumą, tai sakau, kad mes dar nepasirūpinome tais vaikais, kuriuos dabar turime“, – LRT.lt sako J. Jurkšienė.

Pavyzdžiui, yra daugybė atvejų, kai specialiųjų poreikių turintiems vaikams nepritaikomos mokymo programos: „Turime atvejų, kai vaikas baigia mokyklą, o jam dar nė karto nebuvo pritaikyta mokymosi programa. Vienos mūsų narės vaikas bus pirmokas, ir jam dar nepritaikyta mokymosi programa, todėl mama vaiką perrašė į specialiąją mokyklą, jai atsibodo laukti.“