„Čia, Lietuvoje, kur taip kovojame su depresija ir savižudybėmis, mano dukra kaip ir turės tam imunitetą“, – šypsosi Sanna Karosas, auginanti du vaikus su Dauno sindromu. Interviu portalui LRT.lt ji pasakoja dėl dukros stipriai verkusi vieną kartą – kai pagalvojo, kad ji netaps smegenų chirurge. Vis dėlto, tvirtina S. Karosas, šiuo metu tokia mintis kelia šypseną – svarbiausia, kad vaikai rastų vietą pasaulyje ir jaustųsi laimingi.
S. Karosas su vyru Sauliumi augina penkis vaikus, du iš jų – su Dauno sindromu. Dukrelei Ivai – ketveri. Nors iš pradžių buvo nerimo, sindromo šeima neišsigando ir prieš metus pradėjo globoti Motiejų, kuris taip pat turi Dauno sindromą. Šiuo metu vyksta ir įvaikinimo procesai.
S. Karosas – tarptautinio LCC universiteto dėstytoja, Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos koordinatorė Klaipėdos regionui.
Iš Švedijos į Lietuvą Sanna atkeliavo daugiau kaip prieš 20 metų. Ji pasakoja, kad čia, Lietuvoje, jau praleido daugiau metų nei Švedijoje. „Į Lietuvą mane pritraukė toks žemaitis Saulius Karosas“, – šypsosi Sanna.
Kai susipažino su būsimu vyru, apie Lietuvą Sanna nežinojo nieko, tad nuskubėjo į biblioteką ir puolė ieškoti informacijos. Pirmosios žinios apie Lietuvą – iš rastos kasetės apie Baltijos šalis.
„Tada viskas atrodė taip nauja, kadangi mokykloje mus mokė apie Sovietų Sąjungą ir Maskvą, – daugiau nieko nežinojome, jokių žinių, kad ten buvo daugiau šalių“, – prisimena pašnekovė.
Atgal į Švediją – su viena sąlyga?
Švedijos, šeimos ir savo tradicijų Sanna sako pasiilgstanti – jas bando atkartoti ir Lietuvoje, tačiau pripažįsta, kad tai ne tas pats kas namuose. Vis dėlto ji teigia, kad šaknis čia jau įleido ir Klaipėda tapo namais.
Nors dabar užsieniečių Lietuvoje daug ir klausimų apie savo kilmę Sanna sulaukia rečiau, sako, kad prieš 15–20 metų lietuviai stebėdavosi, kodėl švedė pasiliko Lietuvoje.
„Sulaukdavau trijų klausimų: „Jūs iš Švedijos?“ – „Taip.“ – „Ir jūs gyvenate Lietuvoje?“ – „Taip.“ – „Kodėl?“ – su šypsena lietuvių nuostabą prisimena pašnekovė.
Pasak jos, tendencija tuo metu buvo tokia, kad lietuviai, įsimylėję kitos šalies piliečius, iš Lietuvos išvažiuodavo. Sanna su vyru Sauliumi pasielgė kitaip – liko Lietuvoje. Dabar Sanna puikiai kalba lietuviškai, čia susikūrė gyvenimą ir išvykti iš šalies nesvarsto.
Jei galėčiau, visą Klaipėdą iškasčiau ir perkelčiau į Švediją – čia turime nuostabių draugų, mes abu labai gerai jaučiamės, vaikai čia turi savo gyvenimą.
„Jei galėčiau, visą Klaipėdą iškasčiau ir perkelčiau į Švediją – čia turime nuostabių draugų, mes abu labai gerai jaučiamės, vaikai čia turi savo gyvenimą. Bet, jei Klaipėda būtų Švedijoje, neprieštaraučiau, – juokiasi ji ir priduria, kad anksčiau apie grįžimą į Švediją pamąstydavo tik dėl vienos sąlygos: – Daugiau kartų, nei galiu prisiminti, sakydavau, kad Lietuvoje labai gerai, kad myliu Lietuvą, bet, jei gimtų neįgalus vaikas, gal ir norėčiau grįžti.“
Neatėjus mergaitei su 46 chromosomomis, ją prarado, tačiau sulaukė kitos – su 47 chromosomomis
Dabar Sanna su vyru Sauliumi turi penkis vaikus, du iš jų – su Dauno sindromu. Dukrelei Ivai – ketveri, šiuo metu globojamam Motiejui, kurį šeima įsivaikins, – dveji. Tačiau apie grįžimą į Švediją pora nebekalba ir sako į situaciją Lietuvoje žiūrintys su viltimi ir tikėjimu, kad daug kas keičiasi.
Sanna prie pokyčių taip pat aktyviai prisideda: lankosi Klaipėdos mokyklose ir pasakoja apie Dauno sindromą, aiškina vaikams, kas tai yra, kad to nereikia baimintis. Karantino metu veikla taip pat nesustojo – mokinių pamokose ji dalyvauja prisijungusi internetu.
„Dažniausiai žmonės bijo to, ko nežino. Žmonės su Dauno sindromu buvo nematomi, todėl reikia padaryti juos matomus. Tada jau nebebus taip baisu ir baugu“, – pasakoja pašnekovė.
Supratome, kad atėjo kita mergaitė, su 47 chromosomomis, o jai lygiai tiek pat reikia dėmesio, meilės, globos.
Iki Ivos gimimo sutuoktiniai nežinojo apie Dauno sindromą – genetinių tyrimų nusprendė nedaryti. Sanna sako iš pradžių nesupratusi, kas vyksta. Gimus dukrai, palata greitai prisipildė gydytojų, o netrukus gydytojas paklausė, ar jie atliko kokius nors tyrimus.
„Atsakiau: „Ne, nedarėme. O kodėl jūs klausiate? Ar ji gimė su Dauno sindromu?“ – savo reakciją prisimena pašnekovė.
Nors prie tokios minties pavyko gana greitai priprasti, iš pradžių buvo sunku, pripažįsta moteris.
„Mes laukėme mergaitės su 46 chromosomomis – svajojome apie ją ir galvojome apie jos ateitį, o kai ji neatėjo, ją kaip ir praradome. Bet kartu supratome, kad atėjo kita mergaitė, su 47 chromosomomis, o jai lygiai tiek pat reikia dėmesio, meilės, globos“, – pasakoja Sanna.
Stipriai verkė vieną kartą
Ji atvirauja, kad nors dabar tai jau kelia šypseną, vienintelį kartą stipriai verkė pagalvojusi, kad dukra nebus smegenų chirurgė ir jai tai nebus aktualu. Vis dėlto tokią mintį nuvijo dar ligoninėje perskaityta statistika, kad dauguma, 97 proc., žmonių su Dauno sindromu yra savimi patenkinti.
„Man, akademikei, mokslas yra labai svarbus. Bet tada atėjo mintis, ar ji kada nors verks, kad nėra smegenų chirurgė. Greičiausiai ne, tad kam švaistytis ašaromis, jeigu jai tokia galimybė net nešaus į galvą. Jei dukra bus laiminga, būdama tokia, kokia yra, kodėl aš turiu išgyventi?
Ypač čia, Lietuvoje, kur taip kovojame su depresija ir savižudybėmis, atrodo, kad ji kaip ir turės tam imunitetą. Tada šovė tokia mintis, kad gal man labiau reikia išgyventi dėl kitų savo trijų vaikų. Ko aš, kaip mama, noriu? Kad mano vaikai rastų vietą pasaulyje, kuriame jaučiasi gerai, kad būtų laimingi“, – šypsosi Sanna.
Ji sako tada ir supratusi, kad dukrai neiškils barjerų, jei visuomenė ją priims. O ir visuomenės požiūris sparčiai keičiasi, tad Sannos šeima nusiteikusi pozityviai.
Bijome to, ko nežinome
Anot pašnekovės, padėjo ir tai, kad jos geriausia draugė Švedijoje turėjo sesę su Dauno sindromu. Draugės sesuo gimė, kai mergaitėms buvo 10 metų, o kadangi Sanna neturėjo jaunesnių brolių ar sesių, mergaitę mylėjo kaip savo. Šiuo metu draugės sesei daugiau nei 30 metų – jai padeda, tačiau ji gyvena savarankiškai, be tėvų, yra labai aktyvi – slidinėja, keliauja, dalyvauja varžybose...
„Žinojau, kad nebus game over. Kai tėvai nieko nežino, iš baimės mano, kad baigiasi viskas – kelionės, džiaugsmas... Bet taip yra dėl to, kad nežino ir niekada to nematė“, – svarsto Sanna.
Žinojau, kad nebus game over. Kai tėvai nieko nežino, iš baimės mano, kad baigiasi viskas – kelionės, džiaugsmas...
Ji mano, kad pati jau buvo pripratusi gyventi visuomenėje kartu su įvairiais žmonėmis: draugės sesuo turėjo Dauno sindromą, paralelinėje mokyklos klasėje mokėsi mergina, turinti proto negalią. Sanna neslepia, kad stiprybės suteikė ir tikėjimas.
„Kiekviena gyvybė yra šventa ir vertinga, nepaisant to, kokią naudą visuomenė turės. Kartais tai pamirštame, žiūrime, kas gražiausia, stipriausia, kas turi daugiausia galios. Bet čia yra žmonės, kurie tiesiog yra, iš jų galima daug ko išmokti“, – svarsto moteris.
Kol vaikas mažesnis, daug iššūkių nekyla
Sanna džiaugiasi nežinojusi, kad dukra gims su Dauno sindromu. Jei būtų žinojusi, mano ji, būtų galvojusi tik apie sindromą, o apie tai, kad auga ir asmenybė, galbūt ir nebūtų susimąsčiusi.
„Yra daug daugiau panašumų nei skirtumų, ypač kai vaikas dar naujagimis. Skirtumų daugėja tik pamažu. Dabar, kai ji eina į darželį, kiti vaikai kalba, moka gražiai piešti, o ji dar nekalba, piešia kaip vienų metų vaikas. Tų skirtumų vėliau bus daugiau, bet tada, kai tik gimė, jų nebuvo. Ką vaikai daro – valgo, miega ir kakoja. Tai visiškai nesiskyrė“, – juokauja Sanna.
Pasak jos, neretai tėvai ir pamiršta apie savo vaiko sindromą, o ir Sannai tai tapo taip natūralu, kad apie tai nebegalvoja. Žinoma, sutinka ji, yra sunkumų, reikia žymiai daugiau kantrybės, bet daugiau iššūkių laukia ateityje, kai vaikai paaugs.
„Daugiau sunkumų tada, kai vaikai turi eiti į mokyklą, tada kyla iššūkių ir dėl biurokratinių procesų. Dabar jau dažniau vaikus priima į bendrojo lavinimo mokyklas, bet anksčiau dažniau norėdavo nukreipti į specialiąsias mokyklas, uždarydavo prieš nosis duris. Visą laiką už savo vaiką ir jo teises reikia kariauti, o tai tėvus vargina“, – pasakoja Sanna.
Susilaukus Ivos – begalinis palaikymas
Kaip mūsų visuomenės tolerancija ir pasirengimas priimti įvairius žmones atrodo švedei, augusiai šalyje, kuri neretai išskiriama kaip pavyzdys kitoms? Sanna sutinka, kad Švedijoje situacija gera, bet akcentuoja, kad pokyčiai vyksta ir Lietuvoje. Pavyzdžiui, neseniai Seimas įteisino asmeninio asistento paslaugą, neįgalūs žmonės apgyvendinami bendruomenėje.
Tačiau, sako Sanna, svarbu ir tai, kad neįgalieji galėtų gyventi po kelis, kad jiems būtų suteikiama reikalinga pagalba ir jie galėtų patys spręsti savo gyvenimo klausimus.
„Yra kalnų, kuriuos reikia įveikti, bet visuomenė keičiasi. Iva lanko bendrojo ugdymo darželį – ir vaikai, ir auklėtojai, ir tėvai labai teigiamai į tai žiūri. Dar yra kur dirbti, bet viskas gerėja“, – optimistiškai svarsto Sanna.
Vis dėlto ji sutinka, kad kartais žmonės gali nežinoti, kaip elgtis, todėl pradeda vengti šeimos, auginančios neįgalų vaiką. Tad, gimus Ivai, Sannos šeima nusprendė padėti artimiesiems ir papasakoti, kaip elgtis.
„Norėtume paminėti keletą dalykų dėl Ivos būklės, kurie padės mums ir jums išvengti nemalonių akimirkų, kai neturėsime žodžių. Mes esame laimingi, išgyvename ir skausmą, ir nuostabą tuo pačiu metu, esame sutrikę, kaip ir kai kurie iš jūsų“, – gimus dukrai artimiesiems rašė Sanna.
Siekdama šviesti žmones apie Dauno sindromą, Sanna vėliau įsitraukė į Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos veiklą, rengė mokymus medikams, kaip apie Dauno sindromą pranešti šeimai, pradėjo važinėti į mokyklas ir apie tai kalbėtis su vaikais. O ir parašiusi atvirą laišką artimiesiems šeima sulaukė daug palaikymo.
„Mes žinome, kad pokalbis gali būti nemalonus, tad labai norėjome draugams ir artimiesiems padėti ir paaiškinti. Buvo labai nuostabu, sulaukėme didžiulio palaikymo. Gimus pirmam vaikui, visada būna daug dėmesio, o vėliau vis mažiau.
Atrodo, susilaukus ketvirto, dėmesio turėtų būti dar mažiau, bet visi taip norėjo išreikšti palaikymą ir meilę, mes tiek dėmesio gavome. Sauskelnių pusę metų nepirkome, nes tiek žmonės dovanojo, siuntė iš kitų miestų. Taip buvo gera“, – su šypsena prisimena Sanna.
Keli lapai baimių ir džiaugsmas, išvydus sūnų
Taigi Dauno sindromo sutuoktiniai neišsigando ir ryžosi globoti, o vėliau ir įsivaikinti berniuką su šiuo sindromu. Motiejus į šeimos namus atvyko prieš beveik metus, o šiuo metu tebevyksta įsivaikinimo procesas. Klaipėdos rajone tai pirmas atvejis, kai buvo ryžtasi globoti neįgalų vaiką.
Prieš pusantrų metų Sanna sužinojo, kad sutrikusio vystymosi kūdikių namuose yra berniukas su Dauno sindromu, nuo gimimo likęs be tėvų. Sutuoktiniai pripažino, kad negalėjo nustoti galvoti apie berniuką.
Moteris pasakoja žiniasklaidoje bei socialiniuose tinkluose tuo metu stebėjusi istorijas, kai žmonės iš kitų šalių, dažniausiai iš JAV, mokėdavo ir po 20 tūkst. dolerių, kad iš svetur galėtų įsivaikinti vaikus su Dauno sindromu. Istorijos apie amerikiečius, įsivaikinusius lietuvius, ir paskatino žengti žingsnį link Motiejaus globos.
„Jie per pusę pasaulio važiuoja ir ieško to, ko kiti nori atsikratyti. Daug tokių istorijų radau – rėmiausi į tuos pavyzdžius, nes be jų tikriausiai būčiau bijojusi. Ivos sindromas mums nebebuvo baisus, bet kurį laiką dar galvojau, kad jei mes nieko nedarysime, tai atvažiuos amerikiečiai ir įvaikins.
Kurį laiką dar galvojau, kad jei mes nieko nedarysime, tai atvažiuos amerikiečiai ir įvaikins. Bet tada pamaniau – o kodėl jie?
Bet tada pamaniau – o kodėl jie? O kodėl ne aš? Juk yra daug paliktų vaikų. Jei mes Motiejų paimsime, kiti gali kitus vaikus įsivaikinti – taip bus dar daugiau vaikų su tėvais“, – apie tuo metu užplūdusius jausmus kalba Sanna.
Kilo nerimo ir dėl Motiejaus sveikatos – apie jį šeima žinojo tik tiek, kad, berniukui sulaukus keturių mėnesių, buvo atlikta sudėtinga širdies operacija. Tad viena didžiausių baimių ir buvo klausimas, ar berniukas dažnai sirgs – kas, jei ligoninėje reikės praleisti pusmetį?
„Dauno sindromo gebėjimų spektras labai skiriasi, kiti turi daug papildomų ligų, vieniems visą gyvenimą reikia labai daug pagalbos, o kiti gali ir universitetą baigti. Aš galvojau: o kas, jei ligoninėje gulėsime penkis mėnesius per metus, kaip bus su Iva? Bet tada vėlgi galvojau: o ar jam nereikia mamos? Juk reikia. O kitai mamai bus lengviau? Juk ne“, – sako Sanna.
Taigi ji neslepia – prieš priimdama sprendimą prirašė kelis lapus baimių, tačiau prie kiekvienos baimės prirašydavo ir teigiamą atsakymą. Apsispręsti padėjo ir šeimos draugai, su kuriais nuolat bendravo, konsultavosi.
Pasikeitusi namų dinamika ir pirmosios šventės kartu
Priėmusi sprendimą, Sanna pradėjo savanoriauti kūdikių namuose. Pirmą kartą į juos atvyko per Kalėdas. Tada iš slaugytojos sulaukė komentaro: kodėl savanoriauja per Kalėdas – juk šiuo metu reikia būti su šeima.
„O aš taip pagalvojau: „Būtent! Dėl to čia ir esu“, – šypsosi būrio vaikų mama.
Kartais galvojame: „Oho, kiek pas jį visko daug.“
Nors pandemija apsunkino įsivaikinimo procesą, Sanna džiaugiasi, kad pirmąsias Motiejaus Kalėdas ir pirmąjį jo gimtadienį jau sutiko kartu, nors jis dar gyveno vaikų namuose. O ir Motiejui pradėjus gyventi kartu didelių sunkumų neiškilo, rutina kardinaliai nepasikeitė.
„Nebuvo taip, kad viskas visiškai keičiasi – tiesiog Motiejus prisidėjo. Užuot ryte aprengę vieną vaiką, aprengiame du, migdome ne vieną, o du vaikus“, – pasakoja Sanna.
O kas pasikeitė šeimoje apsigyvenus Motiejui? Su šypsena Sanna atsako – dinamika.
„Visi mūsų vaikai tokie ramiakai, o jis – judrus kaip uraganas, garsus. Kartais galvojame: „Oho, kiek pas jį visko daug.“ Pasikeitė dinamika, bet, manau, viskas į gera“, – pasakoja Sanna Karosas.
