Žmogus visame kūne jaučia skausmą, bet jokie tyrimai atsakymo neduoda, kas dėl to kaltas. Iki šiol tiksliai nežinoma, kas sukelia fibromialgiją, tačiau manoma, kad tai – nervų sistemos liga. Šia liga serganti Magdalena LRT TELEVIZIJOS laidoje „Klauskite daktaro“ pasakoja, kaip jos skausmu netikėjo net gydytojai, o mokykloje buvo vadinama puikiai vaidinančia aktore.
Fibromialgija – labai paslaptinga liga, kurios dalis net nepripažįsta. Išgirdę jos pavadinimą tik pasižiūri kreivai, todėl sergantieji neretai jaučiasi tarsi už visuomenės paraščių, pažymi laidos vedėjas, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto profesorius Alvydas Unikauskas.
Ką reiškia tokia diagnozė? Svarbiausia – ką reiškia tie ilgi mėnesiai ar net metai, kol medikai galų gale suranda ligą? Laidos „Klauskite daktaro“ komanda susisiekė su daugybe žmonių, sergančių šia baisia liga, tačiau iš visų pacientų išgirdo labai panašią istoriją: „Negaliu kalbėti, nes niekas nežino, kad sergu fibromialgija, slepiu šią ligą, nes niekas netiki mano skausmu.“ Tačiau iš visų jų buvo išgirstas ir prašymas: „Atverkite žmonėms akis apie tai, su kuo susiduriame kiekvieną dieną.“
Sunku ir patikėti, ką reikėjo išgyventi laidos herojei, studentei Magdalenai Simututei ir visai jos šeimai. O viskas prasidėjo nuo, regis, paprastos traumos, kuri turėjo greitai išgyti.
„Ant kelio sąnario užkrito metalinė tvora, tai nutiko mokykloje. Buvo atlikta operacija, po to vyko reabilitacija. Vieną rytą atsibudau reabilitacijoje ir negalėjau pajudėti, – prisimena Magdalena. – Ką galima mąstyti tokiu atveju? Nežinau. Galvojau, kad gal išsigalvoju, gal kažkas negerai, gal tai nutiko reabilitacijos metu, gal tai atsakas į procedūras. Paskambinau mamai, ji buvo šokiruota, sakė: eik pas sanatorijoje esantį gydytoją. Aš nuėjau ir šis, deja, sakė: netikiu, apsimetinėji, nepatinka – važiuok į Klaipėdą“, – pasakoja ji.
Tuo metu ji reabilitavosi Palangoje ir su mama nutarė: geriau dukrai grįžti namo. Grįžusi mergina visą savaitgalį miegojo, pabusdavo tik pavalgyti. Sako, miegojo iš skausmo, dėl to, kad skaudėjo visą kūną. Grįždama automobilyje bijojo net pasukti galvą.
„Pirmadienio rytą buvau pristatyta į Kauno klinikų Skubios pagalbos skyrių, kad bandytų atsekti, kas man yra. Iš pradžių buvau paguldyta dviem savaitėms, buvau girdoma stipriu priešuždegiminiu vaistu, bet šie vaistai man visiškai nepadėjo. Gydytojai darė įvairius tyrimus, lankėsi reumatologai, kardiologai, neurologai, onkologai ir visi sakė tą patį: viskas gerai. Sakė: reikia vartoti tą patį diklofenaką ir grįžti reabilituotis. Grįžau, bet niekas negerėjo.
Mokykloje visi žiūrėjo kreivai: kas tau yra – atrodai sveika. Nėra jokių išorinių požymių, kad man skauda. Iš esmės mano gyvenimas sugriuvo. Įsivaizduokite 15-metę, kuri nori dalyvauti sporto varžybose, pasirodyti, būti dėmesio centre, bet negali. Vienu metu aš turėjau draugų, visa mokykla su manimi bendravo, nutiko nelaimė, pradėjo skaudėti visą kūną ir niekas netiki. Draugai dingo, nebeliko nieko. Aš buvau sugniuždyta, tėvams kartodavau, kad noriu nusižudyti. Turiu užrašus, kuriuose rašydavau, kad gal lengviau būtų nusižudyti, tiek man, tiek aplinkiniams nereikėtų kentėti, nes matyti sugniuždytus tėvus, sesę nuošaly... Visas tėvų dėmesys buvo skirtas man, mano sesė buvo nustumta į šoną, kadangi man beveik 24 valandas per parą reikėjo tėvų priežiūros“, – kalba studentė.
Gydytojai nieko nerado, o tėvai nežinojo, ką daryti. Situacija buvo bloga ir mokykloje. „Mokytojai man neleido sėdėti ant palangių, nors man reikėjo, aš negalėjau pastovėti. Mokytojai su mokiniais aptarinėdavo mano ligą, kad aš puiki aktorė, nes taip vaidinti reikia sugebėti. Aš savo artimiausiems žmonėms sakiau: jeigu man kas nors galėtų skirti „Oskarą“ už tą vaidybą, aš norėčiau jį gauti už tuos visus metus, už tiek skausmo. Matyti, kad gydytojai tavimi netiki... Iš jų jau tikėtumeisi pagalbos, tai paskutinė viltis, o jos nėra. Kalbu be ašarų, atrodo, lyg ir tvarka, bet buvo tiek išgyventa, tiek atverkta, kad baisu“, – pasakoja Magdalena.
Nuo ligos pradžios jau praėjo 7 metai. Nepalūžti padėjo tik begalinė tėvų ir sesers meilė. Maždaug po pusmečio nuo ligos pradžios Magdalenos gyvenime atsirado ir draugas, kuris lydėjo per negandas. „Jeigu ne šie žmonės, tikriausiai jau būčiau seniai pasidavusi, nes kai tau 15-a ir sugriūva visas gyvenimas, nežinau...“ – sako ji.
Tik po dvejų metų jauna moteris pagaliau sužinojo, kuo serga. Atvykus pas gydytoją Vilniuje per pirmąjį vizitą jai buvo ištarta diagnozė – fibromialgija. Magdalenai buvo paskirtas pirmos kartos antidepresantas amitriptilinas ir iškart pasidarė kur kas geriau.
„Aš galėjau miegoti, nes per skausmus neišsimiegodavau, iš viso pamiršdavau, kas yra miegas. Geriau jaučiausi, buvo geresnė nuotaika, bet taip buvo gal pirmus mėnesius, vėliau tų metų, kai vartojau šiuos vaistus, neatsimenu. Atrodydavo, išgeri jų vakare ir jie turėtų padėti užmigti, bet atsikeli ryte ir tu jautiesi kaip sapne, nieko nesupranti, nekoordinuoji savo judesių, nesiorientuoji aplinkoje... Aš išeidavau į mokyklą, grįždavau, neatsimindavau, ką mokytojai šnekėdavo, kas vykdavo, nieko neatmindavau. Po metų su amitriptilinu teko atsisveikinti, mažinti dozę iki minimalios ir galų gale nutraukti, kad galėčiau bent kažkiek gyventi gyvenimą, o ne tik jį sapnuoti“, – teigia pašnekovė.
Magdalena sako sutikusi kalbėti apie savo ligą dėl to, kad aplinkiniai apie ją nieko nežino ir mano: jeigu tau skauda, bet aiškių požymių nesimato, vadinasi, tu nesergi. Mergina klausia: jeigu net medikai negali diagnozuoti šios ligos, kaip visuomenė galės suprasti, kad ja sergi ir kad tai rimta liga?
Manoma, kad tai – skausmo suvokimo sutrikimas
Santaros klinikų gydytoja reumatologė Dalia Miltinienė – šios srities profesionalė. Nors požiūris į fibromialgiją keičiasi, ši liga diagnozuojama vis dažniau, gydytoja sako, kad to dar nepakanka.
„Vis dėlto galvoju, kad ji diagnozuojama per retai. Vis tiek mes, gydytojai, esame linkę visada rasti konkrečią priežastį, dėl ko žmogui skauda, fizinių įrodymų. Galbūt ne visada įsiklausome į žmogaus pasakojimą, jeigu nerandame pakitimų rentgeno nuotraukose“, – apgailestauja ji.
Pagrindinis fibromialgijos diagnostinis kriterijus – išplitęs skausmas, taip pat – skausmo trukmė ir atmetamos kitos ligos, kurios galėtų sukelti išplitusį skausmą. Fibromialgija neturi jokių tik šiai ligai būdingų išskirtinių simptomų, bet į kai ką itin verta atkreipti dėmesį.
„Fibromialgijai būdingas ne tik išplitęs skausmas, bet labai būdingas nuovargis. Žmonės būna nepailsėję, kad ir kiek miegotų, kad ir kiek ilsėtųsi, taip pat vyrauja depresinė nuotaika, tokiems pacientams labai būdingas nerimas, sunku mokytis, prisiminti naują informaciją, susikaupti protiniam darbui. Mes tai vadiname kognityviniais sutrikimais“, – aiškina D. Miltinienė.
Dėl fibromialgijos žmonės kenčia nuo nuotaikų kaitos, moterims sutrinka menstruacijų ciklas, būdingas dirgliosios žarnos sindromas, migreniniai skausmai, galvos svaigimas. Žmonės aplanko daugybę specialistų: ir kardiologus, ir neurologus, ir gastroenterologus, bet nė vienas neranda konkrečios priežasties, ligos visiems šiems simptomams apibendrinti.
Pasak A. Unikausko, sergant fibromialgija pastebimas pirštų paburkimas. Tie žmonės, kurie nešioja žiedus, iš karto tai pastebi. Magdalena sako, kad matydavo, jog padidėję jos sąnariai.
Simptomų daug, jie itin varginantys ir nemalonūs, bet šiandien dar tiksliai nė nežinoma, kas tai per liga, dėl ko ji išsivysto.
„Tiksliai nėra žinoma, bet manoma, kad tai nervų sistemos liga, skausmo suvokimo sutrikimas. Tokių pacientų skausmo receptoriai, kurie yra odoje, vidaus organuose, yra pernelyg dirglūs, jautrūs skausmui. Centrinė nervų sistema, smegenys, smegenų neuronai pernelyg dirgliai reaguoja į impulsus, ateinančius iš skausmo receptorių. Galbūt kitas žmogus tai suvoktų kaip šaltį, kaip švelnų prisilietimą, o fibromialgija sergančio žmogaus smegenys dėl neaiškių priežasčių tą suvokia kaip skausmą“, – komentuoja reumatologė.
Fibromialgija moterims diagnozuojama tris kartus dažniau negu vyrams, nors, kaip minėta, konkretaus būdo ligai nustatyti nėra. A. Unikauskas laidoje pasiūlė klausimyną, kuris galbūt padės pačiam įtarti ligą. Tereikia atsakyti į du klausimus.
1. Ar jaučiamas skausmas išplitęs plačiai ir kuriose vietose jums skauda?
„Būdama laidoje, vairuodama automobilį iki studijos nuolat jaučiau viso kūno sąnarių skausmus. Šnekėdama, bendraudama su jumis, sėdėdama... Stengiuosi keisti pozas, nes per ilgai negaliu užsisėdėti, automatiškai ir sustingsta, ir skauda. Veido srityje skauda visas žandikaulis. Jeigu imtume pečius, juos irgi skauda plačiai, kiekvienas sąnarys turi savo kažkokį plotą, kurį skauda, bet bendrai skauda viską“, – pasakoja Magdalena.
D. Miltinienė bandė surasti, kodėl skauda būtent tam tikrus taškus. Sako radusi tik tokį paaiškinimą: tai vadinamieji trigeriniai taškai, kurie daugumai žmonių dažnai būna skausmingi. Fibromialgijai būdinga tai, kad skauda visi šie taškai, tačiau tai susiję su sausgyslėmis, raumenimis, niekada su sąnariais, pažymi reumatologė. Iš viso yra 18-a taškų, jie išdėstyti simetriškai, tai reiškia – po 9 abiejose kūno pusėse.
„Fibromialgija gali būti, kai turime bent 11-a iš 18-os skausmingų taškų, tų taškų turi būti gan daug, bet remiantis naujesniais diagnostiniais kriterijais net nebereikalaujama skaičiuoti tų taškų, užtenka, kad žmogus pasakytų, kokiose srityse jam skauda, skaičiuojama, kiek tų sričių skauda. Kitaip tariant, reikia įrodymų, kad skausmas yra išplitęs, kad skauda ir vieną kūno pusę, ir kitą, kad skauda ir aukščiau liemens, ir žemiau. Ieškome įrodymų, kad skausmas yra išplitęs po visą kūną“, – kalba daktarė.
Antrasis klausimas, kurį turėtumėte sau užduoti, labiau susijęs su simptomų kompleksu. Simptomų labai daug – kuriuos iš jų jaučiate? Kuo daugiau simptomų jaučiate, tuo didesnį balą surenkate už fibromialgiją.
2. Kokius simptomus jaučiate?
– Skausmas „visur“
– Galvos skausmas
– Sąstingis
– Paburkimas aplink sąnarius
– Sąnarių hipermobilumas
– Nuovargis
– Nerimas
– Dirgliosios žarnos sindromas
– Šlapimo pūslės problemos
– Depresija
– Nuovargis jau ryte
– Išsiblaškymas
Magdalena pasakojimo pradžioje užsiminė, kad viskas prasidėjo po to, kai ant jos kojos užkrito tvora. D. Miltinienė sako, kad tai išties galima susieti su fibromialgijos atsiradimu.
„Prie priežastinių faktorių kartais yra nurodomos traumos, labiau turima omenyje daugybines, pavyzdžiui, žmogus sveiksta po autoįvykio su daugybiniais lūžiais, jau atrodo, kad viskas sugijo, nebėra kam skaudėti, o skausmai didžiuliai ir nepraeinantys. Priskiriamos ne tik fizinės, bet ir įvairios psichologinės traumos, pavyzdžiui, dalyvavimas karo veiksmuose, įkaitų paėmimo operacijose, moterims seksualinė prievarta irgi yra nurodoma kaip vienas iš faktorių, kurie gali provokuoti fibromialgijos pradžią. Manau, kad tai jaunam žmogui irgi galėjo būti tiek psichologinė, tiek fizinė trauma“, – kalba reumatologė.
Kaip gydoma fibromialgija?
Fibromialgijos gydymas, neslepia pašnekovė, yra tokia pati komplikuota tema kaip ir fibromialgijos diagnozė. Pasaulinėse rekomendacijose siūloma pradėti nuo nemedikamentinių gydymo priemonių. Pirmiausia tai turėtų būti ilgas pokalbis su pacientu. Tada labai svarbi mankšta, judesys.
„Net yra įrodyta, kad ilgalaikis poilsis kenkia fibromialgijai, tokiam žmogui negalima ilgam laikui duoti nedarbingumo lapelio, liepti gulėti lovoje, laikytis lovos režimo. Mes taip tik pakenksime žmogui. Žodžiu, mankšta, judėjimas – pagal žmogaus galimybes.
Yra trys grupės pratimų. Pirmi yra aerobiniai pratimai: siūlomas greitas ėjimas, važiavimas dviračiu, plaukimas baseine, tai labai rekomenduojama. Antra grupė yra jėgos pratimai, visi pratimai sporto salėje taip pat galėtų efektyviai mažinti skausmą ir gerinti bendrą žmogaus savijautą, fizinį pajėgumą, kad atsirastų tonusas, pagerėtų nuotaika ir miegas. Trečia grupė – fizinė veikla, kuri susieja smegenis ir kūną, prie to galėtų būti priskiriama joga, meditacija, taiči, tie gražūs, į šokį panašūs judesiai“, – vardija medikė.
Magdalenai vaistai nepadėjo, bet receptą, kaip jaustis kaip įmanoma geriau, ji rado: „Labiausiai padeda aplinkos pakeitimas. Padėjo išsikraustymas iš mažo miestelio, mokyklos pabaigimas ir įstojimas į universitetą. Stengiuosi užsiimti kuo daugiau veiklų, kiek įmanoma atsigriebti už tuos prarastus metus lovoje. Kuo daugiau veiklų ir aplinka turi būti pozityvi, tik tai padės, nes jeigu aplinka tavimi netikės... Gali iš esmės ir netikėti, bet svarbiausia, kad tavęs negailėtų, tu pats savęs negailėtum, tai blogiausia, kas žmogui gali nutikti, – savigrauža ir aukos vaidmuo. Mes nesame aukos, tie, kurie serga, bent aš tai tikrai nesu, svarbiausia – ieškoti to, kas tinka, rasti mėgiamą veiklą, o ne grįžti į tai, kas buvo prieš tai.“
A. Unikauskas pritaria Magdalenai: gyvensenos pokyčiai, mankšta savijautą paveikia geriausiai. „Reikia stengtis atsikratyti streso, rasti mėgstamų veiklų. Dažnai pacientams atrodo, kad ir taip viską skauda, kam dar daugiau judėti, bus blogiau, o iš tikrųjų judesys gelbėja“, – atkreipia dėmesį daktaras.
Skaičiuojama, kad visame pasaulyje šia liga serga nuo 2 iki 5 proc. žmonių. Nors tikrosios šios ligos priežastys iki šiol nėra visiškai aiškios, vieną galima patvirtinti – liga yra tikra, tad jei įtariate ją, ieškokite pagalbos, kreipkitės į specialistus ir rūpinkitės savimi.
Plačiau – sausio 29 d. laidos „Klauskite daktaro“ įraše.
Parengė Indrė Motuzienė.
