Gabrielės Puleikienės sūnus Benas į pasaulį atėjo anksčiau nei turėjo, be to, jam buvo nustatytas Dauno sindromas. Gabrielės šeimą žinia užgriuvo netikėtai, atnešdama išgąsčio, nežinomybės ir kaltės jausmus. Tačiau moteris sako greitai priėmusi naujus motinystės iššūkius ir supratusi, kad auginti vaiką su negalia – ne visada paprasta, tačiau gyvenimas tampa šviesesnis, kai atsisakoma prietarų ir stereotipų.
Viso pokalbio klausykite čia:
– Kodėl nusprendėte viešai dalytis istorijomis savo ir sūnaus su Dauno sindromu istorijomis?
– Kai gimė Benas, mus ištiko kelios staigmenos. Visų pirma, Benas turi ne tik Dauno sindromą, jis taip pat yra ankstukas, gimė pusantro mėnesio anksčiau. Sukrėtimas dėl gimdymo buvo didelis, po jo medikai pasidalijo įtarimais apie Dauno sindromą.
Pirmąsias tris Beno gyvenimo savaites mes praleidome ligoninėje. Jis sustiprėjo, išmoko valgyti, kvėpuoti. Tuo metu mane aplankė Kauno klinikų socialinė darbuotoja su lankstinuku apie vaikus su Dauno sindromu.
Ji man patarė, kad turėčiau nežiūrėti į pasenusią informaciją internete, ji neatitinka realybės, geriau kalbėti su realiomis šeimomis. Esu smalsus žmogus, todėl naršiau apie viską ir visur. Man tikraisiais pavyzdžiais, žinoma, tapo realios šeimos. Žinojau, kad ir aš būsiu ta mama, kuri mėgins šviesti visuomenę, mėgins kalbėti apie savo kasdienybę.
– Kokią pasenusią informaciją apie Dauno sindromą jūs galėtumėte paneigti?
– Piešiama realybė yra labai liūdna. Sakoma, kad žmonės su Dauno sindromu negali nieko daryti, kad turi krūvą gretutinių ligų, kančia juos auginti, su jais gyventi, kenčia ir jie patys – jie yra pasmerkti.
Anksčiau Lietuvoje buvo sunku pamatyti žmones su bet kokia negalia, ypač viešosiose vietose, keliaujant ar kažkur lankantis. Dažnai vaikai būdavo laikomi savaitiniuose darželiuose, jie negyvendavo įprasto gyvenimo.
Žmonės su Dauno sindromu dėl savo pozityvumo dažnai yra vadinami saulytėmis, Benas į mūsų šeimą taip pat atnešė labai daug šviesos.
– Koks yra jūsų sūnus Benas?
– Kiekvienas žmogus yra labai savitas ir unikalus. Benas, jei jis būtų kojinė, būtų tikrai marga, ryškiais raštais siuvinėta kojinė. Jis yra labai pozityvus, mėgsta bendrauti, mėgsta dalytis savo energija su kitais.
Žmonės su Dauno sindromu dėl savo pozityvumo dažnai yra vadinami saulytėmis, Benas į mūsų šeimą taip pat atnešė labai daug šviesos. Žinoma, negalime apibendrinti, kad nėra jokių kitų emocijų, Benas yra toks, kokie yra ir kiti vaikai. Jis turi ir emocijų pliūpsnius, ir gali užpykti, ir verkti, bet jis tame neužsilaiko. Iš jo patys mokomės, kaip nelaikyti nuoskaudų.
Pirmieji mūsų metai kartu nebuvo lengvi. Benas tikrai nemažai sirgo, gulėjo ligoninėje, tačiau, kai tai įveikėme, nesakyčiau, kad mūsų šeimos kasdienybė stipriai pasikeitė (...). Maži vaikai pakeičia visų žmonių kasdienybę, kad ir kokie jie bebūtų.
– Ar nėštumo metu jūs žinojote, kad laukiatės Beno su Dauno sindromu?
– Nėštumas buvo įprastas, toks pats, kaip besilaukiant pirmagimės. Nėštumai buvo labai panašūs, gal skyrėsi tik tuo, kad mane labai ilgai vargino pykinimas. Kadangi su vyru pagal amžiaus kategoriją į rizikos grupes nepatekome, tai jokių genetinių tyrimų nesidarėme. Kai laukiausi Beno, man buvo 24-eri.
Tačiau, kad ir būčiau žinojusi, tai nieko nebūtų pakeitę, didesnė mano nuostaba buvo, kad vaikas gimė anksčiau. Atrodė, kad artimoje aplinkoje nemačiau tokių pavyzdžių, tai buvo man labai tolima (...). Nemažai laiko kaltinau save, kad galbūt kažką padariau ne taip, nes jis gimė anksčiau, gal per daug aktyviai gyvenau, gal pirmagimę per daug nešiojau.
Kad ir būčiau žinojusi, tai nieko nebūtų pakeitę, didesnė mano nuostaba buvo, kad vaikas gimė anksčiau.
Vidinio kaltinimo dėl sūnaus Dauno sindromo nebuvo, pasiskaičiau, kad tiesioginių sąsajų nėra, kartais tai gali tiesiog imti ir nutikti. Mokslininkai yra nustatę vienintelę tiesioginę koreliaciją ir ji yra apie tėvų amžių ir Dauno sindromą.
– Kodėl save kaltinote dėl neišnešiojimo?
– Manau, kad mamos jaučia nebylų spaudimą iš visuomenės – mama turi būti ir graži, ir sociali, turi ir namais pasirūpinti, ir savimi. Kartu ir pačios sau išsikeliame karteles, nuo kurių kenčiame.
Niekas man pirštu nebadė ir nesakė, kad kažką padariau ne taip ar kažką padariau nepakankamai gerai. Aš saviplaka užsiėmiau pati, juolab kad medikai nerado konkrečios priežasties, kodėl taip įvyko.
– Kokie Beno gyvenimo tarpsniai jums ir šeimai buvo sunkiausi?
– Manau, kad pirmieji jo metai, nes praktiškai gyvenome ligoninėje. Atrodė, kad vis nepavyksta išeiti iš užburto rato, tik Benas sustiprėja, tik grįžtame iš ligoninės – ir atgal. Mes tikrai jį saugodavome, nenorėdavome jokių kontaktų iš šalies, bet jis vis tiek sugebėdavo susirgti.
Be to, namuose augo metukų dukrytė, ji dar nelankė darželio, jai buvo sunku susitaikyti, kad atsirado brolis, bet namuose jo beveik nebūna, kaip ir mamos. Aišku, nuolat keisdavomės su vyru, buvome pajungę visus savo energijos resursus. Viskas į savo vėžes stojo tik grįžus po ligoninių maratono, kai pagaliau gavome diagnozę – lėtinė plautinė hipertenzija (PH – progresuojantis sindromas, pasireiškiantis padidėjusiu spaudimu plaučiuose – LRT.lt).
– Ar jums buvo lengva priimti savo sūnų?
– Sakoma, kad šeimos tokiais atvejais išgyvena penkias gedulo stadijas. Visi etapai kiekvienam yra labai skirtingi. Vieni geba juos pereiti greitai, kiti vieną ar kitą etapą peršoka, kiti užsilieka tam tikruose etapuose.
Mūsų atveju, visus etapus perėjome labai greitai. Nepriklausomai nuo vaiko diagnozės, jis yra mūsų vaikas. Tačiau taip pat nenoriu, kad mūsų pavyzdys būtų kažkokia dogma – reikia išgyventi visus etapus, tam, kad galėtum judėti toliau. Nėra vieno recepto, kaip tai padaryti. Manau, kad svarbiausia susikoncentruoti ne tik į vaiką, bet ir į save.
– Ar kada nors jautėtės, kad esate kitokio vaiko mama?
– Aš esu tokia moteris, kuri labai mėgsta discipliną ir planą. Prieš gimstant pirmagimei skaičiau literatūrą, ėjau į pamokėles apie motinystę, žindymą – galvojau, kad viskas eisis pagal planą. Mano motinystės įsivaizdavimą supurtė pirmasis vaikas, supratau, kad turiu būti lankstesnė, mane pakoregavo kaip asmenybę, supratau, kad turiu pasitikėti savo instinktais, turiu leistis nešama tėkmės.
Kasdienybę dar labiau supurtė Benuko gimimas. Pirmuosius metus negalėjau nieko planuoti, tikrai buvo daug iššūkių, tačiau jis mane išmokė vertinti kasdienybę, mažus dalykus, džiaugtis šiandiena, nes nežinojome, kas laukia toliau.
Supratau, kad reikia klausyti mažiau patarimų, teorijų – jos visos labai skirtingos, jose galima pasimesti. Kartais užtenka pasikliauti savo vidiniais instinktais.
Parengė Emilija Balcerytė
