Kai valstybė nemato ir negirdi: ką reiškia būti kurčneregiu Lietuvoje?

Jeigu šalyje veikia sistema, padedanti kurčneregiams, tai šalis yra pažangi, sako tiflopedagogė Dalia Taurienė. Ar pažangi šiuo klausimu Lietuva? Deja, bet per 30 metų į priekį beveik nepasistūmėjome. „Niekada negalvojau, kad nepavyks mums pamatyti savo žmonių ir jiems padėti“, – liūdną situaciją apibūdino ji. Regos ir klausos negalią turinčio beveik trimečio Tado mama dalijasi, kad trūksta aiškumo, o kartais specialistai dirbti su sunkią negalią turinčiu vaiku atsisako, nuomonę pakeičia tik tėvams parašius skundą.

Kaunietė šeimos gydytoja Edita Matonė augina dvejų metų amžiaus sūnelį, kuriam nustatytas CHARGE sindromas, nulemtas retos genetinės mutacijos. Tai sutrikimas, pažeidžiantis įvairias organizmo sistemas.

„Tadas gimė aklas, bet nustatę CHARGE sindromą gydytojai suprato, kad tai bus kompleksinė negalia, ir tikslingai ieškojo, todėl regos negalia buvo patvirtinta anksti. Augdamas jis pradėjo truputį matyti, bet iš anksto numatyti, kaip bus, sudėtinga. Jam yra neišsivystę dideli regos plotai – vadinamosios kolobomos. Šiuo metu naudojame specialiai pritaikytus korekcinius akinius, jie padeda matyti ryškiau, tačiau viso regėjimo nėra, jis mato tik iš dalies“, – pasakojo ji.

Kad berniukas taip pat ir negirdi, pastebėta vėliau, anot pašnekovės, iš pradžių didžiausias dėmesys skirtas kitoms svarbioms organizmo sistemoms.

„Kai vaikas negali valgyti per burną, rega ir klausa niekam neatrodo aktualiausias dalykas. Pirmiausia buvo nustatyti kvėpavimo, valgymo sutrikimai. Paprastai sakant, jis negali nuryti seilių ir negali būti maitinamas per burną, dėl to į pilvą buvo įstatytas vamzdelis, kad galėtume maitinti tiesiai į skrandį. Taip pat nuspręsta, kad saugiau bus kvėpuoti per tiesiai į trachėją įvestą vamzdelį“, – dalijosi E. Matonė.

Pašnekovės šeima aktyviai ieškojo būdų, kaip sūnui padėti, tačiau, pasak jos, Lietuvoje informacijos apie kurčneregystę labai trūksta.

„Gydytojams pavyko įdėti kochlearinius implantus, tai naujausia galimybė, kurią gali suteikti medicina kurčiam vaikui. Dabar jis girdi, bet tai irgi iššūkis. Pavyzdžiui, uždėjęs akinius gali iškart suprasti, ar žmogus mato geriau, o su kochleariniais implantais kelias ilgas – kad suprastum, ar vaikas girdi, reikia nuo 6 iki 12 mėnesių. Jeigu yra ir kitų sveikatos problemų, laiko gali reikėti ir daugiau, kaip ir specifinio ugdymo“, – pasakojo ji.

Tėvams trūksta aiškumo, specialistai atsisako teikti paslaugas

Kaip teigia LRT.lt pašnekovė, labiausiai trūksta gairių, kurios padėtų šiuo keliu einantiems tėvams suprasti, kur ieškoti pagalbos. Anot jos, būna, kad vienos ar kitos srities specialistai vengia ar visai atsisako teikti paslaugas.

„Pavyzdžiui, specialistai žino, kaip dirbti su vaiku, kuris negirdi, bet neturi patirties, kaip dirbti su vaiku, kuris ir gerai nemato. Tokių žmonių, kurie mokėtų per taktiliką ugdyti vaiką su kochleariniais implantais, nėra. Kai kurie net ieško būdų, kad tik nereikėtų dirbti, nes nežino, kaip tai daryti. Ir nėra mokymų, kur jie galėtų to išmokti, o tėvai tai turi vaiką kažkaip auginti“, – dalijosi pašnekovė.

Tėvams tenka tapti kovotojais – reikalauti, ieškoti, rašyti skundus, o tai atima daug energijos.

E. Matonė

Pagalba vaikui, pastebėjo ji, dažnai priklauso tik nuo šeimos iniciatyvumo ir tėvų ryžto kartą išgirdus neigiamą atsakymą nepasiduoti: „Teko susidurti ir su tuo, kad tokiais atvejais kaip mūsų paslaugos nėra teikiamos. Buvo pasakyta, kad neturime kaip jums padėti, bet paskui parašius raštus sprendimo pradėta ieškoti. Labai skaudu, kad nėra bendradarbiavimo. Tokių situacijų kaip mūsų su Tadu nėra daug ir kartais specialistai išsigandę pasirenka paslaugos neteikti. Tada tėvams tenka tapti kovotojais – reikalauti, ieškoti, rašyti skundus, o tai atima daug energijos.“

E. Matonė pabrėžia, kad labai svarbu pagalbą suteikti kaip įmanoma anksčiau, tačiau dar tenka susidurti su noru problemą atidėti – „tegul vaikas paauga“. Anot jos, nenuleisti rankų šeimą paskatino tiflopedagogės (pedagogės, dirbančios su regos negalią turinčiais žmonėmis) patarimas kuo anksčiau atrasti bendravimo būdą, nes savęs negalintis išreikšti vaikas vėliau gali susidurti su psichologiniais sunkumais.

„Įsivaizduokite, kad bet kuris iš mūsų gerai nematome ir negirdime. Kaip pasakyti, kad, pavyzdžiui, ko nors nori? Kiekvienas jaustume pyktį, tai vėliau gali tapti psichologinėmis problemomis“, – kalbėjo ji.

LRT.lt pašnekovė pasakojo ieškanti būdų, kurie padėtų sūnui pažinti aplinką.

„Mes jam padedame susikalbėti. Pavyzdžiui, į kambarį įėjusio žmogaus jis gali nepastebėti, nes regos laukas mažas. Taip pat jis gerai negirdi, todėl iš aplinkos triukšmo gali neišskirti durų atidarymo ar žingsnių. Bet kai priėjęs žmogus paduoda ranką, jis puikiai jį atpažįsta, jeigu yra matęs anksčiau. Tada paprašo kartu kažkur eiti – duoda jam ranką. Kai su Tadu ruošiamės į lauką, taip pat esame sukūrę tam tikrus liečiamuosius gestus, kurie padeda suprasti, kas vyksta. Tada jis pats veda mane, tėtį ar padėjėją lauko durų link. Jis supranta šiuos gestus ir tai padeda“, – pasakojo Tado mama.

Trūksta pagalbos namuose, tėvai negali atsitraukti

E. Matonė atkreipia dėmesį, kad Lietuvoje neturime specialiai parengtų pedagogų, galinčių dirbti su klausos ir regos negalią turinčiais žmonėmis. Yra tiflopedagogų ir klausos negalią turinčius vaikus ugdančių surdopedagogų, bet ir jų trūksta, net dirbančių privačiai.

Paslaugos namuose – dar viena dėmesio reikalaujanti problema. Kaunietė mama LRT.lt dalijosi, kad nei tiflopedagogai, nei surdopedagogai paslaugų namuose neteikia.

„Kažkada buvo kalbėta apie mobilias komandas, kurios atvažiuotų į namus ir teiktų kompleksinę pagalbą, tačiau tai liko tik kalbos. Mums aktuali ir vaiko priežiūra namuose, kad tėvai galėtų bent šiek tiek atsitraukti, tačiau iki šiol Kaune negauname atokvėpio paslaugų į namus vaikui su negalia. Kauno mieste tokia paslauga, jeigu reikalingos ir medicinos procedūros, nėra teikiama“, – sakė ji ir pridūrė, kad vienintelė siūloma galimybė – palikti vaiką slaugos paslaugas teikiančioje įstaigoje, tačiau namuose aplinka negalią turinčiam vaikui pritaikyta, čia jis jaučiasi geriau, greičiau tobulėja.

Ieškant būdų padėti man grįžti į darbą vienintelis siūlymas – atiduoti vaiką į slaugos ar globos įstaigą.

E. Matonė

Anot jos, šeimai šiuo metu labai padeda įmonės „Alameda globa“ individualios priežiūros darbuotoja, kuri ateina į namus, tačiau pagal įstatymą viena likti su berniuku namuose negali, nes šalia turi būti bent vienas iš tėvų. Slaugos, psichologinę, kineziterapeuto ir socialinio darbuotojo pagalbą namuose taip pat teikia „Kauno hospiso namų“ komanda, tačiau jų paslaugų teikimo laikas ribotas, o ir norinčių dirbti namuose nėra daug, todėl prisideda ir savanoriai.

LRT.lt kalbinta E. Matonė – šeimos gydytoja, tačiau šiuo metu ji yra išleista vaiko priežiūros atostogų ir nedirba.

„Planuoju grįžti dirbti, bet ar valstybė šiuo atveju padeda? Tikrai ne. Esu galvojusi apie tai. Valstybė investavo į mane kaip į specialistę, baigiau valstybės finansuojamas studijas, bet ieškant būdų padėti man grįžti į darbą vienintelis siūlymas – atiduoti vaiką į slaugos ar globos įstaigą. Bet mes su vyru norime auginti vaiką, suteikti visapusišką pagalbą, taip pat ir ugdymą namuose, nes suprantame, kad namų aplinkoje vaikas gali išmokti daugiau negu įstaigoje“, – kalbėjo ji.

Nuo dešimtojo dešimtmečio situacija mažai tepasikeitė

Daug metų su kurčneregiais vaikais dirbusi tiflopedagogė Dalia Taurienė pastebi, kad Lietuva šioje srityje smarkiai atsilieka nuo Šiaurės šalių. Ji pabrėžia, kad negalią vertiname mediciniškai, o funkcinio žmogaus pažinimo sistemos nėra. Pašnekovė primena, kad dar 1992 metais Šiaurės šalių specialistai atvyko padėti lietuviams geriau suprasti šios sunkios negalios, tačiau situacija mažai pasikeitė.

„Sovietmečiu kurčneregiai vaikai buvo laikomi nemokytinais. Šiaurės Ministrų Taryba iki šiol finansuoja ir nuolat siunčia specialistus, norinčius mums padėti surasti, suprasti, ugdyti, suteikti galimybes bendrauti – vaduoti nuo vienišumo ir kitų dalykų, kurie gali ištikti kurčneregius“, – kalbėjo ji.

LRT.lt pašnekovės teigimu, nėra žinoma, kiek klausos ir regos negalią turinčių žmonių gyvena Lietuvoje, tačiau remiantis kitų šalių patirtimi statistiškai skaičiuojama, kad gali būti apie 12 tūkst. kurčneregių: 10,7 tūkst. vyresnių kaip 70 metų, 1 600 nuo 20 iki 69 metų amžiaus ir 190 vaikų ir jaunuolių iki 19 metų.

Niekada negalvojau, kad nepavyks mums pamatyti savo žmonių ir jiems padėti.

D. Taurienė

D. Taurienė paaiškino, kad surasti šiuos žmones labai sunku, tam būtina specialistų komanda, turinti laiko stebėti ir analizuoti, kaip sutrikusios juslės pasireiškia žmogaus gyvenime. Pašnekovė pabrėžia, kad remdamiesi vien medicininiais ligų kodais šių žmonių nerasime, nes tai ne medicininė, o socialinė būsena.

„Lietuvoje nėra funkcinio žmogaus pažinimo, tik medicininiai kodai, iki galo nesuprantamos kurčneregystės pasekmės žmogaus gyvenimui. <....> Kodėl mums nepavyksta? Nežinau. Vienų nejaudina maži kurčneregių vaikų skaičiai, kitų nejaudina, kad dažniausiai tai senučiai“, – svarstė ji.

„Iššūkiai neįsivaizduojamai sudėtingi ir pasekmės labai skaudžios“

LRT.lt pašnekovė padeda įvertinti vaiko regos gebėjimus pedagoginių psichologinių tarnybų specialistams. „Pastebėjusi galimus kurčneregiukus parašau [dokumentuose], tačiau tie vaikeliai dažniausiai dar turi kitų negalių ir sutrikimų, įrašoma galutinė išvada – kompleksinė negalia“, – pasakojo ji. Pasak jos, pavyzdžiui, Norvegijoje tokį vaiką metus stebėtų specialistų komanda, o Lietuvoje jokio individualaus dėmesio nesulaukiama.

Kiek anksčiau LRT.lt kalbintas regos ir klausos negalią turintis suomis Aarne Pirkola pasakojo, kad jo šalyje pagalbos sistema išvystyta gerai – taktilinės ar gestų kalbos vertėjai padeda ir kasdienybėje, ir mokantis, taip pat teikiamos saugaus būsto, asistento, pavėžėjimo paslaugos.

A. Pirkolos istoriją skaitykite čia:

„Kai pamačiau tai, pagalvojau: „Kokia pagarba žmogui, kaip jautriai bendraujama.“ O mes neturime jokio kurčneregių funkcinio apibrėžimo ir negalime jų surasti, dėl to formuojasi didelė atskirtis, žmogus lieka praktiškai uždarytas savyje“, – kalbėjo D. Taurienė.

Ji pabrėžia, kad kiekvienas negalią turintis žmogus yra kitoks, tad ir pagalba turėtų būti individuali. „Rega yra pati svarbiausia ir mokantis, ir bendraujant, o sudėjus klausos ir regos sutrikimus – tikrai iššūkiai neįsivaizduojamai sudėtingi ir pasekmės labai skaudžios. Ne veltui Šiaurės šalys gūdžiais 1992 metais atvažiavo mūsų šviesti. Niekada negalvojau, kad nepavyks mums pamatyti savo žmonių ir jiems padėti“, – sakė LRT.lt pašnekovė.

Šiuo metu neturime taktilinės lietuvių kalbos, tačiau D. Taurienė sako, kad tokiai kalbai atsirasti pirmiausia reikia ja bendraujančių kurčneregių žmonių. Mūsų šalyje nėra ir klausos ir regos negalią turinčius žmones ar jų artimuosius vienijančios organizacijos, bandymų ją kurti buvo, tačiau jie buvo nesėkmingi.

„Sakoma, kad jeigu šalyje veikia sistema, padedanti kurčneregiams, tai ta šalis yra pažangi. Europoje yra mažai šalių, kurios nebūtų sukūrusios savos pagalbos kurčneregiams sistemos. Kažkada [Lietuvoje] buvo Vyriausybės projektas, siūlantis pereiti prie funkcinės sistemos, bet tai būtų ir kardinalus mąstymo pokytis – negaliai nustatyti naudoti ne medicininę tarptautinę ligų klasifikaciją (TLK), o tarptautinę funkcionavimo klasifikaciją (TFK). Būtent tokia naudojama Europos socialinėje ir švietimo sistemose. Nežinau, ar kada nors pas mus bus pasiryžta tam“, – sakė ji.

Mokosi iš kitų šalių

LRT.lt kreipėsi į Socialinės apsaugos ir darbo ministeriją, tačiau atsakymo į klausimus apie kurčneregystę Lietuvoje nesulaukė.

Asmens su negalia teisių agentūros (ANTA) prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos vadovė Eglė Čaplikienė LRT.lt teigė, kad Lietuvoje nėra kurčneregius vienijančios nevyriausybinės organizacijos. „Šiaurės šalyse, taip pat ir Estijoje, šios bendruomenės teisių gynimu ir jų poreikių pagalbai indentifikavimu užsiima atskiros organizacijos, kurios teikia specializuotas paslaugas. Lietuvoje, kol tokios organizacijos nėra, tikimės Lietuvos kurčiųjų draugijos lyderystės, kuri šiuo metu rodo iniciatyvą šiais klausimais“, – sakė ji.

Ji taip pat sakė, kad norint suteikti pagalbą reikėtų žinoti, kiek iš tiesų šalyje gyvena regos ir klausos negalią turinčių žmonių. ANTA vadovė dalijosi, kad neseniai Lietuvoje yyko specialus renginys, kuriame patirtimi dalijosi specialistai iš skirtingų šalių.

„Jau žengėme pirmuosius žingsnius: bendradarbiaujame su šį kelią praėjusiais specialistais iš Šiaurės šalių, balandžio mėn. buvome Šiaurės ir Baltijos šalių forumo, skirto kurčneregių klausimams aptarti, partneriai. Suprantame, jog bendras siekis užtikrinti ateities paslaugų įvairovę yra gaudžiai susijęs su pačių specialistų, dirbančių su asmenimis su negalia ir teikiančių jiems paslaugas, mokymu ir kvalifikacijos kėlimu“, – teigė E. Čaplikienė.

Atokvėpio galimybės nėra, nes tai ne sveikatos priežiūros, o socialinė paslauga

Kauno miesto savivaldybės Socialinių paslaugų skyriaus vedėja Jolanta Baltaduonytė, paklausta, kodėl šiame mieste negalią turinčius vaikus auginantiems tėvams nėra suteikiama atokvėpio galimybė, sakė, kad tai yra ne sveikatos priežiūros, o tik socialinė paslauga, apibrėžta Socialinių paslaugų kataloge.

„Jei paslauga teikiama institucijoje, užtikrinama kasdienė prižiūrimo asmens priežiūra, apimanti: apgyvendinimą, maitinimo organizavimą, pagalbą maitinantis arba asmens maitinimą, pagalbą prausiantis, kasdienę asmens higieną, pagalbą rengiantis, sveikatos priežiūros paslaugų organizavimą ir (ar) teikimą, bendravimą, laisvalaikio organizavimą, ugdymo organizavimą (asmenims su negalia iki 21 m.), kitą pagalbą, susijusią su kasdiene prižiūrimo asmens priežiūra ir dienos rutina, atsižvelgiant į jo savarankiškumą ir poreikius.

Medicininės procedūros, kaip sveikatos priežiūros paslaugos, pačios paslaugos, teikiamos namuose, sudėtyje nėra atliekamos – prireikus jos organizuojamos atskirai, perduodant sveikatos priežiūros specialistams. Savivaldybė taip pat atkreipia dėmesį, kad asmuo, kuriam reikia ne tik socialinės, bet ir asmens sveikatos priežiūros paslaugų, turėtų kreiptis į šeimos gydytoją dėl galimybės gauti ambulatorines sveikatos priežiūros paslaugas namuose“, – teigė ji.